Autyzm wciąż jest stygmatyzowany. Rozmowa z Ewą Furgał

Wywiad z Ewą Furgał

Laura Bielak: Badania nad spektrum autyzmu wciąż trwają, jednak możemy już wskazać na cechy i modele zachowań, które prawdopodobnie świadczą o byciu w spektrum. Jakie to cechy? Jak sprawdzić, czy jest się w spektrum autyzmu?

• Ewa Furgał: To nie jest proste. Spektrum autyzmu to model rozwoju, który różni się od typowego, ale nie chodzi o jedną czy nawet kilka cech lub zachowań, które dadzą jednoznaczną odpowiedź na pytanie, czy jestem osobą autystyczną. Zgodnie z kryteriami diagnostycznymi muszą wystąpić trudności w relacjach i komunikacji społecznej oraz powtarzalne, nieelastyczne wzorce zachowań i zainteresowań. Zazwyczaj osoby w spektrum autyzmu mają również nadwrażliwości lub niedowrażliwości sensoryczne, np. na dźwięki, dotyk czy światło. To jednak wciąż są mało konkretne wskazówki, a opisywane charakterystyki mogą wynikać z czegoś innego niż spektrum autyzmu, dlatego w przypadku takiego podejrzenia warto wykonać kilka dostępnych w sieci przesiewowych testów, a potem skonsultować się ze specjalistami. Diagnozę spektrum autyzmu stawia psychiatra, ale warto udać się do placówki, która ma doświadczenie w diagnozowaniu autyzmu. Od czego zacząć, jak wygląda proces diagnostyczny, jak wybrać odpowiednią placówkę – o tym wszystkim piszę w Autentycznej w spektrum.

Słowo „autyzm” w powszechnym wyobrażeniu zarezerwowane jest dla mężczyzn. Czy oznacza to, że przez dekady u kobiet zgłaszających się po pomoc zwyczajnie nie rozpoznawano autyzmu, bo odnoszono się do męskiego schematu? Czy raczej kobiety rzadziej zgłaszały się do specjalistów, bo kobiece spektrum uznawane było za anomalię? A może to i to?

• To efekt co najmniej kilku czynników. Faktycznie, kryteria diagnostyczne opracowano na podstawie badań chłopców, dlatego mężczyznom od początku zdecydowanie łatwiej było się w nie wpasować. Poza tym nie wzięto pod uwagę tego, że normy płci mają wpływ na kompetencje społeczne i komunikacyjne, które są oceniane przy diagnozowaniu autyzmu. U dziewczynek kompetencje te w toku socjalizacji do roli płci są wzmacniane, więc już kilkuletnie dziewczynki różnią się w tych obszarach od swoich rówieśników chłopców. U wielu dziewczynek nie rozpoznawano autyzmu, dlatego że ich kompetencje były wyższe od poziomu wyznaczonego w kryteriach diagnostycznych, chociaż dużo niższe od poziomu neurotypowych dziewczynek. Ogromną rolę mają też przekonania. Skoro od wielu dekad diagnozowani byli głównie chłopcy, a zgłaszające się dziewczynki zachowywały się nieco inaczej, na przykład nie miały wielu tzw. trudnych zachowań (np. agresywnych) tak jak chłopcy, otrzymywały inne diagnozy. Mówię o dziewczynkach bez niepełnosprawności intelektualnej.
   

Zostańmy jeszcze chwilę przy różnicach między męskim a kobiecym autyzmem. Czy widzi Pani korelację między rzadszym rozpoznawaniem autyzmu u kobiet, a presją dostosowywania się do wymogów społecznych nakładaną na przedstawicielki płci żeńskiej? W książce pisze Pani między innymi o maskowaniu – na czym ono polega?

• Potwierdzają to badania. Dziewczynki w spektrum autyzmu wcześniej uczą się rozpoznawać oczekiwania społeczne, robią to szybciej i skuteczniej od autystycznych chłopców. Mają większą społeczną motywację, żeby się dostosowywać. To znów zasługa socjalizacji do roli płci i odpowiedź na pytanie, dlaczego dziewczynki i kobiety o typowym rozwoju intelektualnym maskują autyzm w dużo większym stopniu od chłopców. Maskowanie to społeczny przymus ukrywania nieakceptowalnych zachowań i kompensowanie niskich umiejętności społecznych poprzez naśladowanie innych osób, stosowanie skryptów komunikacyjnych czy uczenie się społecznych zachowań z książek i filmów. Nie wszystkie osoby autystyczne mają zasoby, żeby się maskować. Maskowanie pomaga uniknąć nękania czy wyśmiewania przez grupę, niestety niesie za sobą bardzo duże psychiczne koszty.          

Czym jest „stracone pokolenie”, o którym pisze Pani w książce?

• To kobiety, które zostały przegapione przez system, błędnie lub późno zdiagnozowane albo nie otrzymały diagnozy w ogóle. Możemy mówić właściwie o kilku straconych pokoleniach, ponieważ już w 1927 roku psychiatra Grunia Suchariewa opisała charakterystyki autystycznych dziewczynek. Jej artykuł przetłumaczono na angielski dopiero w 2020 roku. Z kolei w 1981 roku inna psychiatra Lorna Wing zwracała uwagę, że kobiety bez niepełnosprawności intelektualnej potrafią maskować autyzm, dlatego dużo rzadziej otrzymują diagnozy. Wiedza na temat autyzmu u kobiet jest więc dostępna od dawna, natomiast dostępność diagnoz wciąż niska.
   

Ewa Furgał / fot. Olena Herasym
 

Diagnozę autyzmu otrzymała Pani dopiero jako dorosła kobieta – jak do tego doszło? Jak wspomina Pani ten moment? W jaki sposób zmieniło się Pani życie?

• Miałam dużo szczęścia, o autyzmie dowiedziałam się w moim miejscu pracy. Zwlekałam z diagnozą, ponieważ wydawało mi się, że jej nie potrzebuję, skoro jestem samodzielna. Zdecydowałam się po kolejnym epizodzie depresji i kolejnej psychoterapii, która nie była w stanie mi pomóc. Otrzymanie diagnozy sprawiło, że poznałam siebie, dowiedziałam się o sobie kluczowych rzeczy i zdecydowanie lepiej potrafię teraz o siebie zadbać. Moje bliskie osoby również rozumieją mnie lepiej. Oczywiście nie dzieje się to natychmiast po otrzymaniu papierka z diagnozą. To proces, który trwa i trzeba włożyć w to trochę wysiłku. Ale efekt tej pracy może znacząco poprawić jakość życia. 

Jak oswoić świat po otrzymaniu diagnozy? Czy istnieje jedna słuszna droga, czy na horyzoncie majaczą wciąż nieprzetarte szlaki?

• Nie ma jednej drogi, ale na pewno warto sprawdzić, czy nasze dotychczasowe skojarzenia z autyzmem były słuszne, rozbroić kilka stereotypów i nawiązać kontakt ze społecznością osób w spektrum autyzmu. Warto też poświęcić trochę czasu na obserwację siebie, sprawdzenie na przykład, jakie mam potrzeby sensoryczne, co mnie przeciąża. Czy nie jestem strasznie zmęczona po przebywaniu w hałaśliwym miejscu, czy na pewno lubię spotkania towarzyskie po pracy, czy się do nich przymuszam? Czego potrzebuję, żeby dobrze wykonywać swoją pracę? Czy potrafię rozpoznawać swoje emocje? Co robię lub czego potrzebuję, żeby się odstresować, czyli w jaki sposób reguluję mój układ nerwowy? Im więcej wiedzy na swój temat, im większa samoświadomość, tym lepiej potrafimy o siebie dbać i zwiększa się szansa na dobre samopoczucie i radzenie sobie na co dzień.

Mimo że autyzm to nie choroba, a zaburzenie neurorozwojowe, wiele kobiet może bać się otrzymania diagnozy i uważać spektrum autyzmu za coś wstydliwego. Co chciałaby im Pani powiedzieć? Co czeka na nie po drugiej stronie? Znana piosenkarka Sia stwierdziła kilka dni temu, że dopiero od czasu diagnozy "czuje się naprawdę sobą". Dochodzimy tu do tytułu Pani książki, który nie jest przypadkowy – Autentyczna w spektrum.

• Rozumiem te obawy. Spektrum autyzmu jest wciąż stygmatyzowane, a w przestrzeni publicznej krąży wiele stereotypów na temat osób autystycznych. To prawda, że medycyna ciągle postrzega spektrum autyzmu jako zaburzenie, ale coraz częściej badacze i same osoby autystyczne mówią o autyzmie w kategoriach neuroróżnorodności. To jeden z modeli rozwoju, inny od tego najczęściej występującego, ale wciąż możemy myśleć o nim jako jednym z przejawów ludzkiej różnorodności, a nie jako odstępstwie od normy. Jeśli przyjmiemy, że nie jesteśmy zepsute, tylko że nasz układ nerwowy reaguje inaczej niż u większości osób, zamiast wstydu możemy poczuć w końcu zrozumienie dla własnych zachowań i samoakceptację. Możemy też właśnie bez wstydu odkryć to, czego naprawdę potrzebujemy i zacząć realizować własne potrzeby zamiast się maskować, czyli wypełniać oczekiwania innych osób.  

Z jakimi reakcjami spotkała się Pani po publikacji książki? Na co zwracają uwagę czytelniczki? Widzieliśmy, że niektóre kobiety nazywają książkę bardzo potrzebnym „drogowskazem” dla każdej dziewczyny, która czuje się w swoim życiu obco.

Bardzo podobają mi się też określenia „apteczka” i „samopomocnik”. Nie ukrywam, że taki był mój zamiar, aby książka dawała wsparcie i konkretne podpowiedzi dla kobiet w spektrum autyzmu i tych poszukujących lub odkrywających swoją autystyczną tożsamość. Czytelniczki na razie jednak częściej dziękują mi za czułość, szczerość i siostrzeństwo, czyli przekaz i ogólny wydźwięk niż konkretne wskazówki. Myślę, że po prostu zbyt rzadko otrzymujemy zrozumienie i wzmocnienia od otoczenia.

Więcej wywiadów znajdziecie na Empik Pasje. 

Zdjęcie okładkowe: źródło: fot. Olena Herasym / materiały wydawnictwa Buchmann