Niecodzienne dzieci, niecodzienni rodzice. Diagnoza-wsparcie-codzienność (okładka  miękka, 03.2022)

Będąc w ciąży zwykle każda kobieta czuje niezwykłą ekscytację i wielką moc. I nawet, jeśli mamy obawy, jak sobie w tej roli poradzimy, to zwykle spychamy je na bok, wyobrażając sobie, jak cudownie będzie tulić w objęciach maleństwo, obserwować, jak wymawia pierwsze słowa, stawia pierwsze kroki, jak staje się coraz bardziej samodzielne. Niestety niektóre kobiety już na etapie ciąży wiedzą, że te marzenia o samodzielności, a przynajmniej pełnej samodzielności dziecka, są nierealne. To te matki, u których w wyniku badań prenatalnych, amniopunkcji czy też w inny sposób stwierdzono wady płodu. Takie kobiety bardzo często czują strach, jak będzie wyglądało życie ich dziecka, we wciąż nieprzychylnym niepełnosprawności państwie. Są też takie matki, które do końca ciąży nie miały świadomości, że ten człowiek, którego sprowadzają na świat, jest chory. Niektóre z nich dowiadują się o tym bezpośrednio po porodzie, inne odkrywają, że coś jest nie tak wówczas, kiedy mimo upływu czasu maluch nie rozwija się zgodnie z przyjętą normą. Często wówczas rozpoczyna się cały proces związany z badaniami lekarskimi tylko po to, by usłyszeć druzgocącą diagnozę. Tych wszystkich przypadków nie da się porównać, bowiem na niepełnosprawność nie da się przygotować. Co więcej, każda z rodzin jest inna, w każdej dziecko z niepełnosprawnością ma inną opiekę, a rodzice i bliscy lepiej lub gorzej radzą sobie z prawdą. Jako osoba pracująca z dorosłymi osobami z niepełnosprawnościami zauważam ze smutkiem, że niektórzy nie radzą sobie zupełnie, a w miarę upływu lat jest tylko gorzej, bowiem do świadomości, że oto stajemy się rodzicem niepełnosprawnego dziecka dochodzi troska o to, co się stanie z dzieckiem, kiedy zachorujemy lub w wypadku naszej śmierci. Tak naprawdę mimo wszystkich oferowanych przez państwo świadczeń na dziecko, stowarzyszeń, teoretycznego wsparcia lekarzy, rodzic dziecka z niepełnosprawnością jest samotny, a to, czego niekiedy najbardziej mu brakuje, to rozmowa z drugim człowiekiem, a także świadomość, że ktoś przeżywa to, co on. Dlatego tak cenne są publikacje, które oddają głos rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami. Takie książki, w których opowiadają swoje historie, dzielą się swoimi sukcesami, porażkami, ale i obawami dotyczącymi przyszłości. Taką właśnie publikacją jest książka pt. „Niecodzienne dzieci, niecodzienni rodzice. Diagnoza – wsparcie – codzienność”. Opublikowana nakładem Oficyny Wydawniczej jedność pozycja, autorstwa Klaudii Giese-Szczap, to lektura po którą powinni sięgnąć wszyscy rodzice, ale również lekarze, terapeuci i inni specjaliści, uczestniczący w procesie diagnozy, opieki i rehabilitacji dziecka. Jak sama autorka pisze, pomysł na książkę powstał w trakcie rozmowy z mamą niepełnosprawnej dziewczynki, której historia zawarta jest zresztą w książce. Ta opowieść jest jedną z wielu spisanych czy zaprezentowanych przez autorkę (w niektórych przypadkach to sami rodzice pisali o swoich bolączkach i radościach), bowiem otrzymujemy ponad dwadzieścia jeden historii, opowieści o dzieciach i takich trudach macierzyństwa, na które żaden rodzic nie jest do końca przygotowany, ale też historii wielkiej miłości, akceptacji i oddania. Opisane przypadki dotyczą różnego rodzaju niepełnosprawności, począwszy od Agnieszki, u której zdiagnozowano po urodzeniu krwawienie śródczaszkowe, poprzez Zosię ze spektrum autyzmu i Julię z zespołem Aspergera, po Michała i Kornelię z zespołem Downa i ostrą białaczką limfoblastyczną oraz Olę z białaczką, uszkodzeniem mózgu i padaczką. Każda z tych opowieści wydaje się być inna, ale różnice są tylko w diagnozach. Każda jest bowiem opisem dramatu, jaki przeżywają rodzice po usłyszeniu diagnozy, a następnie walki o utrzymanie dziecka przy życiu/w jak najlepszym zdrowiu. Z każdej z tych opowieści przebija też świadomość odpowiedzialności za życie człowieka, który w większości przypadków nigdy nie będzie samodzielny, rozgoryczenie na wspomnienie niekompetentnych osób na drodze oraz wdzięczność dla tych, którzy pokazali kierunek działania. Dlatego książka jest tak cenną pozycją, bo jest tak naprawdę zbiorem doświadczeń nie tylko tych opisanych osób, ale wszystkich, którzy borykają się z niepełnosprawnościami swoich dzieci. W sytuacji, kiedy wsparcie psychologiczne dla takich rodzin tak naprawdę jest fikcją, to nieoceniona pomoc, pozwalająca zobaczyć sens dalszego trwania.