„Dzieciaki sąsiadów drą się przez cały dzień. Rodziców to nie przejmuje, w ogóle nie reagują” pisze mój znajomy na fejsie. Komentarze? „Bezstresowe wychowanie”, „patologia”, „dzieci robić potrafią…”, „pięćset plus”. Nie, nie zmyślam na użytek recenzji. Prawdziwi ludzi to napisali. Czy ktoś pomyślał o tym, że może krzyczące dzieci mają Aspergera lub ADHD i jedną ze skuteczniejszych metod ich wyciszenia jest niereagowanie na pokrzykiwania? Krzyczące dziecko jest „niegrzeczne”, a rodzic stojący obok i udający, że go to nie przejmuje (przejmuje, jeszcze jak przejmuje!) po prostu „zły”. Książki takie jak zbiór wywiadów autorstwa Jacka Hołuba zawsze są potrzebne, by oswajać nas z tym, że nie każdy postrzega świat tak samo jak my.

Marta do przedszkola może nie chodziła najchętniej, ale przecież nie była jedyna. Dziesiątki dzieci na myśl o rozstaniu z rodzicami choćby na kilka godzin dostaje spazmów. W szkole dziewczynka była zaskakująco spokojna, zaczynało się dopiero po powrocie do domu - krzyki, agresja, wyzywanie rodziców. Z czasem pojawiały się też fantazje i kłamstwa. Ilu specjalistów odwiedzili rodzice Marty? Ciężko zliczyć. Dopiero jako sześciolatka została poprawnie zdiagnozowana – „przecież to typowe zachowanie autystyczne”, powie szkolna psycholożka. Trochę chyba głupio było Hołubowi spytać, gdzie była wcześniej? Czy nikt w szkole nie dostrzegł, że Marta jest trochę inna i potrzebuje innego systemu opieki?

Mimo istniejących rozwiązań systemowych coś tu nie działa. Okazuje się, że wprowadzenie najbardziej pożądanych rozwiązań wymaga zaangażowania bardzo wielu stron i nie stworzono wciąż kompleksowych rozwiązań dla rodziców dzieci neuronietypowych. To, że od lat konsekwentnie niszczy się w Polsce psychiatrię dzieci i młodzieży, której sytuacja nawet w Warszawie jest katastrofalna, nie trzeba tu za wiele pisać. Sytuacja jest dramatyczna, a rodzice mogą liczyć tylko na łut szczęścia - sprzyjającą nauczycielkę, mądrego lekarza czy internetowe porady, które - choć często wyśmiewane jako źródło wiedzy - w tej sytuacji wydają się być niezbędne.

 

Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera (okładka twarda)

 

W „Niegrzecznych...” wyróżniają się zwłaszcza dwa wątki, którym warto się przyjrzeć. Z Hołubem rozmawiają matki, ojcowie wydają się mniej obecni, a z przedstawionych opowieści rodzi się bardzo przykry obraz tatusiów. Nie radzą sobie z relacjami w sytuacji, gdy trzeba się dostosować do wymogów terapii, są wybuchowi, niewspierający, dłużej wypierają nietypowość swojego dziecka traktując ją jako osobistą porażkę. Z drugiej strony to na ich barki spada obowiązek utrzymania rodziny, w żadnym z wywiadów ojciec nie przejął zadań domowych, by to kobieta mogła poświęcić się pracy zawodowej. Rodzicielstwo, które wydaje się być zbiorowym, dwuosobowym zobowiązaniem, przeradza się w jednostronną, pozbawioną współpracy i wsparcia, walkę z codziennością.

Drugi wątek, równie ciekawy to bardzo późna diagnoza dzieci. Mimo wielu przekazów medialnych i rosnącej świadomości problemów dzieci neuronietypowych, większość z rodziców na trafną diagnozę trafia po kilku, jak nie kilkunastu latach od zaobserwowania pierwszych symptomów odmienności. Można się zastanawiać dlaczego tak bardzo sami bronią się przed skonsultowaniem swoich problemów ze specjalistami i specjalistkami, ale chyba wszyscy wiemy, że mamy tendencję do racjonalizacji nawet najdziwniejszego zachowania dzieci, a wizyta u psychiatry jest stygmatyzująca, zwłaszcza w mniejszym środowisku. W jednym z wywiadów poznacie chłopca, któremu nauczycielka publicznie, w klasie, wypomniała chodzenie do psychiatry. Poznacie też pracowników i pracownice instytucji pomocowych, którym bardzo trudno wyjść poza schematyczne, stereotypowe traktowanie rodzin „z problemami”. Żeby uniknąć podejrzeń o przemoc, trzeba się poddawać upokarzającym procedurom i przygotować dziesiątki zaświadczeń, które w każdym momencie mogą się przydać. Zdaje się, że mimo, że w Polsce bardzo lubimy opowiadać o tym, że dzieci są najważniejsze, dotyczy to tylko tych „grzecznych”, „niegrzecznych” dzieci system nie lubi.

Książka Hołuba ukazała się w serii „reportaże”, co może być trochę mylące. Sześć obszernych rozmów z rodzicami dzieci z różnymi dysfunkcjami komunikacyjnymi przetykanych wywiadami ze specjalistami i specjalistkami reportażami trudno nazwać, ale całość książki układa się w spójną opowieść o ludziach, którym przyszło się zmierzyć z odmiennością swoich dzieci. I są to - jak się możecie spodziewać - historie chwytające za serce.

Zawsze fascynująca jest opowieść o tym jak dzieciaki neuronietypowe postrzegają świat. Potrzebujemy opowieści o tym, że w jakiejś dziedzinie są bardziej utalentowane, może bardziej wrażliwe, widzące coś, co przed nami, neuroprzewidywalnymi, jest ukryte. Maria Reimann w „Nie przywitam się z państwem na ulicy” pisze, że jest to jeden ze sposobów na poradzenie sobie z odmiennością, próba jej obłaskawienia, ale też usprawiedliwienia, jakbyśmy potrzebowali udowodnić, że osoby z dysfunkcjami są społecznie przydatne, użyteczne. Że nie są tylko niegrzeczne. W książce Hołuba brakuje z pewnością większej problematyzacji kwestii neuronietypowości, z pewnością można było wyjść poza bardzo klasyczny układ, który mnie w lekturze denerwował - rozmowy z rodzicami wieńczy wywiad z psychologiem, Bartoszem Neską. To medycyna, nieważne czy rozumiana jako „twarda” psychiatria, czy „miękka” psychologia, jest tu najważniejsza. Nie głos samych dzieci czy rodziców. Tym samym Hołub „idzie” w kierunku poradnikowym. Reporterska opowieść staje się z lekka dydaktyczna, katarktyczna. Z drugiej strony - patrząc po tym jak wygląda nasza świadomośc problemów osób neuronietypowych - może i dobrze, wiele potrzebujemy się jeszcze nauczyć.